Текст: Маргарита Чимирис

Цвета. Бежевые стены, бледные лица, седые волосы. Звуки. Смех, переходящий в сухой кашель, шуршание накрахмаленного халата, усталый стон, шум листвы за окном. Запахи. Вареная рыба, свежевыстиранное белье, лекарства, моча и пот. В хосписе Святой Елены на окраине Коростеня только что закончился обед. Сегодня здесь неподвижно лежат 20 пациентов, еще двое выходят в коридор, оперевшись на палочки. О таких говорят «медицина бессильна» и выписывают из больниц умирать домой 

По данным Всемирной организации здравоохранения, в Украине должно быть как минимум 3,5 тысячи коек для пациентов, нуждающихся в хосписной помощи. Это количество будет увеличиваться — из-за старения населения, роста онкологических и сердечно-сосудистых заболеваний, также число неизлечимых больных пополнят военные с тяжелыми политравмами. Но пока в нашей стране есть меньше половины нужных коек — 1,5 тысячи. А современные средства обезболивания по-прежнему малодоступны.

Баба Люба и ее друзья

Баба Люба, называющая себя «безродной», уплетает за обе щеки виноград, которым ее угостила соседка по палате. Улыбается беззубым ртом. Баба Люба счастлива — она прожила еще полдня. Безродная — потому что в родном селе никого не осталось. А в хоспис Героиню Соцтруда со скрюченными руками и ногами, пораженными полиартритом, привезла сердобольная глава сельсовета. Было это шесть лет назад, тогда баба Люба еще «тупцяла» по палате.

— Якби не Михайловна, — тычет выгнутой ладонью в заведующую хосписом Людмилу Буслаеву, — не було б уже баби. У землі лежала б. А тут їсти дадуть, сорочку постірають.

Теперь бабкина пенсия, заработанная в коровнике, идет на счет хосписа, где баба Люба старожил.

— 25 мені! — смеется. — Ще про любов думаю. А вообше — без трьох восемдесят.

У нее две соседки — Галина Ивановна, которая неподвижно лежит здесь второй год, и Марина. Марине — 55, у нее рассеянный склероз, сахарный диабет. И она неисправимая модница.

Через день к ней из соседнего с Коростенем села ездит отец, которому Марина отдает каталоги с бельем. Понравившееся она отмечает галочками.

— Она ж не встает, а все равно красивой хочет быть, — шепчутся санитарки.

Когда отец привозит новое белье, Марина может его не узнать или просто забыть его имя. Тогда она смотрит на пожелтевший лист с именами всех родных, приклеенный к стене. Папино имя — в первой строчке.

В палату к бабе Любе, Марине и Галине в последнее время зачастил поклонник. Анатолий Федорович, в прошлом водитель автобуса, — единственный мужчина в хосписе, который может ходить. У него парализована левая рука, да и нога не слушается, но он идет по коридору, пряча в карманах яблоки «для девочек».

— А у нас свои есть, — кокетничает баба Люба. Но Анатолий Федорович не сдается — любезничает с лежачими дамами, яблоки на тумбочки разложит и ковыляет на улицу.


К жителям хосписа родные могут наведываться в любое время

— Федорыч! Куртку набросьте! — кричит ему вслед медсестра Ирина. — Ветер сегодня сильный.

Он слушается. Пытается натянуть куртку на плечи, но рука устала и вяло трепыхается.

— Лег спать здоровым — проснулся парализованным, — вздыхает Анатолий Федорович. — Но если выкарабкаюсь, снова за руль автобуса сяду.

Медсестра Ирина и санитарка Наталья кивают ему головой. Сядете, мол, Федорыч, обязательно.

— Мы поддакиваем, поддерживаем, — объясняют женщины. — Ну как ему правду скажешь?

Вот соседу Федоровича — безногому Николаю — ничего объяснять не нужно. Он хирург, поэтому сам все понимает. Его привезли в хоспис две недели назад. Мучился, нервничал, стал забываться. Теперь успокоился. Сидит, мнет культю и хвалит борщ.

— Вкусно готовят! — хрипит Николай. — Мне здесь нравится.

В следующей палате, укутавшись в одеяла, лежит бабушка Вера. В хоспис ее привезла дочка — местный бухгалтер. Бабушка Вера немного встает и ходит, но ни поесть, ни сходить в туалет сама не может. Рука после перелома не срослась, и силы словно покинули ее.

Дочка приходит к ней постоянно. Посадит спиной к коридору, распустит спутанные седые волосы и расчесывает их от головы до самих кончиков. Ласково свяжет в узелок, сверху наденет чистый платок — можно бабушке Вере в коридор выходить.

— Не страшно быть здесь — в доме, откуда почти никогда не выписывают? — спрашиваю у нее.

Глаза у бабушки Веры ясные, губы в улыбке растягиваются.

— Не нужно смерти бояться, — отвечает. — Она, если захочет, где угодно найдет.

Несгораемые

Хоспис Святой Елены занимает первый этаж коростенской железнодорожной больницы и когда-то был ее частью.

Заведующая Людмила Буслаева вспоминает, как в 1990-е впервые увидела эти стены.

— Все кругом черное, крысы бегают, жуть, — описывает. — Но выхода не было. Навстречу нам пошел главврач только этой больницы.

За несколько лет до открытия хосписа в Коростень — 70-тысячный город, пострадавший от аварии на ЧАЭС, — приехали ученые из Японии. Спрогнозировали пик онкозаболеваемости через 10–15 лет.

— Так оно и случилось, — говорит Буслаева. — Но сейчас у нас лежат не только люди с раком. Население стремительно стареет, люди мучаются от сердечно-сосудистых заболеваний, многие становятся немощными в результате политравм. Таким и помогаем.

Хоспис открыли одним из первых в Украине — в 1997 году стараниями представителей больницы, Красного Креста и Ольгинского православного братства. Делалось все за спонсорские деньги. Буслаева тогда была медсестрой, заведовала в православном братстве отделом милосердия. Могла бы выучиться на врача или уйти в бизнес. А она возьми да и организуй хоспис, который 18 лет существует только за счет спонсорской помощи и взносов больных и их родственников. Каждый, кто поступает в хоспис, платит по мере своих возможностей. Максимальные 2 тысячи грн могут осилить из всех пациентов четыре-пять человек, остальные платят по тысяче-полторы.

— Зачем вам это? — спрашиваю заведующую. Она энергичная, улыбающаяся женщина, чей громкий голос, кажется, слышен из кабинета в каждой палате. — Какая из этого выгода?

— Мы с подругой иным проектом хотели заняться, он бы доход приносил, — отвечает. — В итоге это выгодное дело другие люди реализовали, а я осталась здесь. Получила образование психолога, выучила азы управления персоналом, привыкла. Все свое время сюда отдаю. Доходило до того, что внучка меня «бабушкой Алё» называла, потому что только в телефоне меня слышала.

Она обводит глазами бежевые стены коридора. Вдали тихо болтают сотрудницы. На смене их всего две — санитарка и медсестра. Им не хватает рук, чтобы досмотреть каждого пациента, которого нужно и покормить, и помыть, и перевернуть. А еще дать таблетку и сделать укол или просто посидеть рядом. Но зарплаты сотрудницам (1,2 тысячи грн) платит Красный Крест, и лишних ставок для патронажных сестер у них нет.

— Нам очень помогает городская власть, — говорит Буслаева. — Выделяют деньги на отопление, а из центра занятости к нам иногда приходят помощники — проверенные люди, которые ухаживают за пациентами.

Медсестра Ирина Сатарова и санитарка Наталья Люта работают в хосписе с первых дней. За это время здесь умерли больше тысячи человек. В редких случаях кто-либо из пациентов уезжал домой. Женщины помнят многих из них. Например, бабушку, которая просила в минуту смерти петь ей «Синий платочек». Ирина надеялась, что эта чаша ее минует. Но бабушка уходила именно в ее смену.

— Вы знаете, сколько кому осталось?

— Нет, — хрипло говорит Ирина. — Но предвестники смерти есть. Например, когда человек ест, пища, кажется, стучит внутри, падает, как в пропасть, а по телу пятна идут.

Так было и с той бабушкой. Она умирала, а Ирина, глотая слезы, выводила тонким голосом: «Синенький скромный платочек падал с опущенных плеч. Ты говорила, что не забудешь ласковых, радостных встреч».

— Или вот Саша, ему 23 было, который с поломанным позвоночником, помните? Прыгнул в речку неудачно — и все, — вспоминает Ирина. — Его привезли к нам с таким пролежнем, что все внутри было видно. Он дома бы сгнил. А у нас рана зажила. Правда, умер он. У нас на руках. Как рыдали, как рыдали…

Санитарка Наталья вспоминает молодую женщину, у которой оставалась маленькая дочь.

— Она стояла в углу, испуганная, — говорит Наталья. — А мама кричала, что мы не имеем права дать ей умереть. Ради ребенка. У нее был рак, она ушла…


Анатолий Федорович и его сосед Николай хвалят больничную еду

Наталья цепляется пальцами за стул. Костяшки бледные, у нее влажнеют глаза.

— Думали, что нас минует это, но нет, — признается. — У меня муж раком болен. Не спит ночами, и я вместе с ним. Дом — как хоспис.

— А у меня мама здесь умерла, — говорит Людмила Буслаева. — И дядя родной. Директор школы, убежденный атеист. А когда попал сюда, хоть и парализованный, пытался креститься.

Как эти женщины не сгорели при этом от чужого горя? Или не зачерствели оттого, что смерть стала обыденностью?

Людмила Михайловна объясняет так: выбирала на эту работу верующих и самых бедных. Тех, у кого есть Бог в сердце, кто будет относиться к умирающим, как к родным.

— Сколько работаю — столько их воспитываю, — говорит Буслаева о своих сотрудниках. — Они созрели, стали милосердными. И я стараюсь делать все, чтобы это милосердие не растратить. То в Почаев их свожу, то в Киево-Печерскую лавру. А еще мы всем коллективом в селе под Коростенем держим дачу. Был у нас и коровник, и пасека, и гектары земли под картошку и овощи. Сейчас остались только овощи и фрукты, которыми кормим наших больных. Это хоть и тяжелая работа физически, но она помогает моим девочкам отдохнуть морально.

— И все-таки. Неужели за 18 лет никто не хотел уйти?

— Ушла одна девочка — рецепты в поликлинике выписывать. Другие остались. Хотя по всем нормам больше трех лет в хосписе людям работать нельзя. Сгорают. Выходит, что мы — несгораемые.

«Это не дом смерти»

Заведений, подобных коростенскому хоспису, в Украине пока немного. На конгрессе, посвященном Всемирному дню паллиативной помощи, обнародовали цифры. У нас действуют два центра, семь хосписов и более 60 самостоятельных отделений паллиативной медицины. Есть еще семь выездных мобильных бригад, которые оказывают такую помощь дома. По оценкам экспертов, этого хватает только на 15% всех пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. А это более 600 тысяч больных украинцев.

В Украине до сих пор нет государственных стандартов оказания медицинских и социальных услуг паллиативным больным. А те подвижники, которые взваливают на себя эту ношу, получают минимальные деньги. Да и сами хосписы и паллиативные отделения страдают от нехватки финансирования. Зачастую их содержат благотворительные организации.

— Специальные кровати и постельное белье спонсоры из-за границы прислали, — говорит Людмила Буслаева. — Овощи выращиваем сами, мясо, рыбу и другие продукты закупаем за счет взносов. Если бы нам хоть 20–30% постоянного финансирования из бюджета, мы бы вытянули. Без благотворителей за границей выжить трудно.

Есть и другая проблема — низкий уровень информированности населения о хосписах. Эти заведения считают «домами смерти». Тем самым отталкивая как неизлечимо больных, так и их родственников от помощи хосписов.


В хосписе Святой Елены обычно мало свободных мест

— Но хоспис — это не дом смерти, — говорит Буслаева. — Это целая философия, которую в Украине пока только постигают. Помню, когда мы открылись, у нас лежали по четыре-пять человек. Люди считали постыдным отдавать своих больных или немощных родственников куда-то. Ухаживали за ними дома, мучились, фактически «умирали» вместе с ними. Часто такие трагедии происходят в однокомнатных квартирах, где живут несколько поколений. И болезненный уход человека — травма для детей, которые видят страдания других.

С годами Буслаевой удалось переубедить жителей городка, и сейчас в ее хоспис выстраивается очередь. 

— Люди, конечно, умирают, — говорит она. — Но если им оказать правильную паллиативную помощь, то их уход происходит легче. Без пролежней и боли. А иногда нам удавалось и продлить пациентам жизнь. Одному из них, страдающему раком крови, врачи давали несколько недель. Для них он бесперспективный пациент. Мы здесь постоянно переливали ему кровь, в итоге он уехал домой, помогал там сыну и жене. Потом, правда, обессиленный, вернулся к нам. Но вместо нескольких недель он прожил восемь месяцев!

Другой пример: хрупкая женщина лет 40, в прошлом капитан милиции, уже восемь лет лежит в хосписе. Она получила тяжелейшие травмы в результате ДТП — парализована, почти не говорит. Людмила Михайловна помнит, как ее сюда привезли впервые — рядом с неподвижной матерью сидел маленький сын. С тех пор, наведываясь к ней, мальчик каждый раз привозил свои рисунки.

— Когда она видела их, то улыбалась, оживала, — говорит Буслаева. — Сын вырос и по-прежнему приезжает к ней. И я думаю, что оттого, что у него есть мама, которая помнит и узнает его, ему становится легче. 

Но самый наболевший вопрос развития паллиативной медицины в Украине — обезболивание. До 2013 года морфий, наиболее эффективное средство, в Украине существовал только в инъекциях. Это означало, что доступ к нему был лишь у тех больных, которые находились в больницах. Те же, кого выписывали домой, вынуждены были искать способы обезболивания — договаривались с медсестрами, врачами, искали морфий на черных рынках. Тем самым подводили себя и других под статью. Ведь это средство обезболивания считается наркотиком.

— Пока мы были привязаны к больнице, у нас с морфием не было проблем, как и с консультациями врачей-специалистов, — говорит Людмила Буслаева. — Теперь медики приходят к нам по желанию, а для уколов морфия мы вызываем бригаду скорой. Они сами знают, к кому и когда ехать. А мне, если честно, не хочется иметь дело с этими наркотиками. Слишком много проверок и правил.

В 2013 году в Украине появился морфин в таблетках. Это считалось прорывом, хотя в цивилизованных странах его давно выпускают в форме пластырей и в сиропах. Но, по мнению президента Всеукраинского совета защиты прав и безопасности пациентов Виктора Сердюка, морфин не стал доступнее. Все потому, что аптеки, не желающие проверок из органов наркоконтроля, просто отказываются закупать и реализовывать это лекарство.


Бабушку Веру в хосписе прихорашивает дочь 

— А еще к морфию с недоверием относятся врачи, настраивая пациентов, что из-за больших доз они станут наркозависимыми, — говорит Сердюк. — Между тем это самое чистое и безвредное средство обезболивания. И если бы у нас приравняли муки без обезболивающих к пыткам и наказали чиновников, которые препятствуют доступу к таким лекарствам, все было бы иначе.

Эксперты по паллиативной помощи, собравшиеся на специализированном конгрессе, намерены в ближайшие годы поднять важные вопросы, которые помогут этой сфере медицины развиваться. А именно — обеспечить наличие обезболивающих средств и доступ к ним, способствовать механизму задействования волонтеров в эту сферу, развитию кадровых ресурсов, постоянному финансированию и расширению сети хосписов. По мнению специалистов, из-за войны украинцы станут нуждаться в таких заведениях все больше — появятся участники боевых действий, излечить которых медики уже не смогут, а также будет расти количество тяжелых больных с сердечно-сосудистыми и онкологическими заболеваниями.