спецпроект "преодоление"

Специальная
жизнь

Как мама отвоевала
здоровое детство
для сына-аутиста
Журнал «Вести. Репортер» и газета «Вести» продолжает проект «Преодоление». Это удивительные истории обычных людей, которые не сдаются под давлением обстоятельств: истории беженцев, которые, потеряв все у себя дома, сумели начать с нуля свою жизнь и добились успехов, бойцов, которые вернулись с войны и нашли себя в мирной жизни, людей, преодолевших тяжелую зависимость, болезнь или инвалидность, тех, кто потерял работу, но не опустил руки и нашел новый источник доходов или начал свое дело. Они доказали: кем бы ты ни был, где бы ты ни оказался, всегда есть шанс изменить жизнь к лучшему.
Расскажи свою историю — вдохнови других! Пишите нам по адресу: preodolenie@vesti.ua
Алена Медведева
Специальный корреспондент проекта
Детский сад в спальном районе Киева за высоким забором с охраной и видеонаблюдением. Сразу понимаешь: в нем происходит что-то особенное. Вот, например, ясельная группа. В предбаннике на высоте детского роста висит расчерченная клетками доска: по горизонтали — имена детей, по вертикали — часы их пребывания в садике. Напротив утренних часов висят значки, обозначающие приход ребенка в садик, завтрак, затем — пустые клеточки, значки, обозначающие прогулку, обед, гигиенические процедуры, сон — и снова пустые клеточки. В течение дня каждый из малышей сам закрасит пустоты напротив своего имени палитрой индивидуальных занятий. Значок, повешенный рукой ребенка, в каждой группе — элемент занятия. Оно позволяет детям не только запоминать,
что каждый день имеет свой уникальный распорядок, но и усваивать собственное имя, что для многих ребят проблема. В этом детском саду реабилитируют деток с диагнозом «аутизм», и все в нем — от обустройства комнат до каждого шага воспитателей — продумано до мелочей. Здесь для воспитанников моделируется специальная жизнь, чтобы позже они смогли жить обычной
Такая же, специальная, жизнь началась у супругов Инны и Сергея Сергиенко почти семь лет назад, когда они узнали, что их сын Мишенька аутист. После нескольких лет тяжелой борьбы с диагнозом пара создала и эту школу-садик «Дитина з майбутнім», и благотворительную организацию для реабилитации аутистов. Делали с надеждой, что это поможет и их собственному сыну, но все переплелось и завертелось значительно сложнее.
— Когда Миша родился, все было прекрасно! И пока ему не исполнилось два года, мы ничего не знали о диагнозе и не могли обратить внимание на какие-то отклонения. Мы все ждали, что вот-вот он заговорит, а он не говорил. Ведет себя странно: предметы обихода вот так старался брать, — мама Инна берет свою руку за предплечье и подводит к предмету, давая понять, что Миша пользовался для сторонних контактов родительскими руками. — Мы ему: «Миша, Миша», а он не реагировал. Зато очень хорошо все у него складывалось в компании телевизора, мультиков — он танцевал под их музыку. Мы — к педиатрам, а нам говорили: «Что вы хотите, мама? Мальчики долго не говорят. Он у вас умненький, детские пазлы складывает».
К рождению Миши старшей дочери Сергиенко, Ире, уже исполнилось 14 лет, так что супругам было с чем сравнить. Посетив Израиль с туристической целью, решили заодно наведаться и в детскую клинику.
— Когда ставят диагноз, в момент игры ребенка врач просит выйти его близких из комнаты. Миша игрался, сидя на полу. Мы вышли, простояли за дверью 10 минут, но он не только не закричал, он даже не оглянулся вокруг! Диагноз преподнесли аккуратненько — мол, дома почитаете, — эта невысокая кудрявая женщина сегодня вспоминает о первом шоке с легкой усмешкой, слишком много с тех пор она пережила.
Из медицинской энциклопедии:
«Аутизм — погружение в себя. Название заболевания происходит
от латинского autos — „сам". Ребенок, страдающий аутизмом,
живет в собственном мире, плохо понимает и воспринимает события, происходящие вокруг него. Аутист избегает общения с людьми,
в т. ч. с родителями, может не реагировать на обращенную
к нему речь. Может не иметь простейших бытовых
и социальных навыков. В то же время может быть
высокоинтеллектуальным и даже проявлять гениальные
способности в других сферах».
— Когда мы узнали диагноз, нам как ушат холодной воды на голову вылили! — признается папа Миши Сергей. — Тем более что мы не понимали, что это значит. Не знали, куда бежать, что делать… Когда поняли, что медикаментозных препаратов для лечения нет, стали думать, как дальше жить.
— Когда мы пришли к врачу в следующий раз, уже прочтя в интернете, с чем имеем дело, нам сделали прогноз, — многозначительно добавляет Инна, — что Миша никогда не сможет пойти в нормальную школу.
Из наблюдений в детском саду для аутистов.
Дети кушают кашу. Вдруг семилетний Вова отшвыривает от себя тарелку,
каша разлетается по столу, а группу оглашает дикий крик: «Я не хочу больше!» Воспитатель пытается настоять: «Ты съел совсем мало, давай еще
хоть пару ложек». Вове не нравится, что ему перечат, в приступе
агрессии он впивается ногтями в рядом сидящего мальчика.
Тот кричит, пытается вырваться, начинают плакать и другие дети.
Воспитатель старается освободить жертву из цепких рук маленького
агрессора, но его пальцы свело, и чтобы разогнуть их, требуется
физическое усилие. На шум в группу прибегают другие сотрудники,
брыкающегося Вову в конце концов удается оттащить от жертвы
и перенести в кабинет для индивидуальных занятий. Ограниченное
пространство — новый раздражитель, мальчик кидается с кулаками на воспитательницу, на стены, но женщина старается отвести от себя удары
и не вступает в прения, чтобы не было повода для новых вспышек.
Он бьется в истерике около 40 минут, пока не ослабевает
и не садится на стульчик, тихо всхлипывая. Когда ему позволяют
выйти, мальчик полностью обессилел, его укладывают спать.
Проснувшись, он не помнит, что творил, — после приступа
мозг предпочел частично «обнулиться».
Фотография: Александр Шпигунов
Все занятия в садике Инны – не стандартные.
Часть из них – групповые, а часть – индивидуальные

ПО 40 ЧАСОВ ЗАНЯТИЙ В НЕДЕЛЮ
В клинике супругам пояснили, что если с ребенком упорно заниматься, то можно добиться вполне сносных результатов по адаптации к окружающей среде, в том числе мальчик может заговорить.
— Чтобы адаптировать Мишу, чье состояние оценивали как средней тяжести, занятия должны длиться около 40 часов в неделю, — поясняет Инна, которая с тех пор стала не только часто консультироваться со специалистами, но и изучать тематическую литературу. — С того момента все члены нашей семьи любое общение с Мишей уже строили с учетом его диагноза. То есть у нас уже были не столько специальные занятия, сколько специальная жизнь, ведь все, что ты делаешь, ты делаешь то ли объясняя ему что-то, то ли чего-то добиваясь от него.
Но сначала этому нужно было научиться. Еще в Израиле пара пригласила коррекционного педагога, которая положила начало учебе родителей и занятиям Миши. Чтобы получить хоть какую-то реакцию на слова и действия, от Миши добивались контакта глаза в глаза.
— Вначале педагог просто поворачивала его лицо вот так, — Инна сжимает ладонями свои щеки и разворачивает ко мне лицо, демонстрируя элемент принуждения. — Только после того как Миша посмотрит в глаза, он получал игрушку. Но через время он уже должен смотреть сам. А он не хотел этого делать. Это было очень тяжело… Педагог сидит с ним на полу вместе, но игрушку ему не дает. Он лезет к ней, бьет ее, но она отталкивает его — аккуратно, но настойчиво. И так каждый раз она его переламывала.
— Да они дрались друг с другом. Просто вчистую! В этот момент мы стояли в другой комнате, Инна разворачивается: «Все, давай уйдем! Это невыносимо», — смотрит Сергей на Инну с сочувствием. — В глазах была такая боль… Но жесткость была необходима. Я помню, как Инна плакала, когда мы сидели, обнявшись на кровати, и не были уверены, что выдержим все это.
Но они встречались с педагогом снова и снова. А по приезде в Киев матери пришлось собрать в кулак всю волю и проводить упражнения самой. Обучали и няню, которая не просто следила за мальчиком, а занималась с ним все то время, когда родители были на работе. Инне же пришлось серьезно поменять свою жизнь.
— На тот момент я работала экономистом в одной крупной международной фирме, имела образование электрометаллурга и экономиста. После института работала бухгалтером, экономистом, постепенно все росла, росла, пока не дошла до директора филиала этой нашей фирмы. На момент знакомства с диагнозом сына весь круг общения Инны составляли ее самые близкие, коллеги и цифры. В целом она была совсем непубличным человеком.
— Была довольно молчаливой, малоэмоциональной, — бойко перечисляет она свои прежние характеристики, в которые сегодня верится с трудом. — Но чтобы научить ребенка с аутизмом говорить, нужно с ним разговаривать. Постоянно! То есть приходить домой и все-все с ним проговаривать: «Сейчас идем в ванную, берем щетку, выдавливаем зубную пасту…
Фотография: Александр Шпигунов
То, что теперь Миша ничем не отличается от здоровых детей,
в основном, заслуга его мамы и папы
ВЫЙТИ ИЗ РАКОВИНЫ
Одним из самых тяжелых факторов для супругов была неизвестность. Почти семь лет назад проблема аутизма в Украине освещалась очень мало.
— Мы столкнулись с тем, что не знали, куда обратиться в родной стране, — подается вперед Инна. — Это теперь я знаю, что у нас есть специалисты, которые ставят этот диагноз, и сегодня уже есть довольно много центров, где занимаются такой проблемой. Нам нужен был логопед, но таких маленьких не брали. Я могла порыдать ночью в подушку, но в основном стресс для меня — подвижка к действию. Мы стали искать варианты.
Из наблюдений в детском саду для аутистов.
Двое трехлеток, мальчик и девочка, на индивидуальном занятии.
Педагог по очереди протягивает малышам шарик. Чтобы взять его,
нужно встать ему навстречу. Для девочки это просто физкультура,
но мальчик не может самостоятельно подниматься со стула,
поэтому всякий раз его немного подталкивают снизу, чтобы
он оперся на ноги и взял шарик. Несколько минут они занимаются
рядом, но каждый — сам по себе. В какой-то момент мальчик вдруг
увидел девочку, она его заинтересовала. Это очень отра-зилось
на его лице. Он стал наблюдать за ней. И встал!
Глядя на молчаливую Инну, на ее полное тело, разбросанные по плечам кудряшки, в ней можно угадать человека мягкого и неторопливого. Но не подумаешь, что в ней столько конструктивной энергии! Информация потянулась к ней сама. Оказалось, что один из ее зарубежных коллег — тоже родитель аутиста.
— Это очень важно, чтобы вначале родителю кто-то подробно рассказал, что происходит. Саша мне объяснил, с точки зрения родителя, как мне нужно вести себя, как это налажено в Канаде. Вот тут у меня стала прорисовываться эта мысль о садике, где был бы и логопед для малышей, и все другие необходимые специалисты с высоким уровнем подготовки. А пока все это длилось, мы раз в полгода ездили в Израиль, где нам каждый раз давали новый толчок. И с логопедом повезло: дали контакт друзья.
За общими фразами о поиске таится ежедневная борьба. Миша еще в три года, как это свойственно таким детям, хотел все делать по своей программе.
— Ты переходишь с ним через дорогу, и ему нужно перейти ее здесь. А здесь нельзя, и ты стараешься отвести его, куда нужно, но он не идет. Возникает истерика, тебе очень стыдно! Потому что для всех окружающих ты мама, которая не умеет общаться с собственным ребенком, хотя ты стараешься быть выдержанной и спокойной. Я вынуждена была его хватать, продевая руки между ногами и держа вдоль всего тела. А он крупный, сильный, вырывается, дерется и кричит. Осуждение было во взглядах. И никому не объяснишь, что эта истерика вызвана болезнью, — даже спустя столько лет Инна тщательно скрывает в голосе нотки пережитого тогда отчаяния, не допуская эмоциональных эпитетов.
Тем не менее Сергиенко не стали делать так, как свойственно очень многим парам с похожей проблемой: они не прятали ребенка от социума, потому что он не такой как все, не стыдились его. Напротив, старались ввести его в окружающую среду, сменив враждебность пониманием.
— Мы объясняли мамам на детской площадке, почему наш ребенок не умеет делиться, не умеет слушать, — сегодня Инна уверена, что тогда, опираясь на интуицию, они поступили правильно. — Когда ты с людьми говоришь, большинство все нормально понимает, и это помогает выстраивать отношения. Его в такие моменты старались тоже увести, отвлечь, успокоить, чтобы он не причинил другим детям вреда и не вошел в то нервное состояние, из которого его вообще тяжело выводить.
Когда Мише исполнилось три года, его сверстники пошли в садик, а Мишу туда отдать не могли. Однако отрывать его от социума — значило снова заточить в четыре стены только с няней и близкими. Супруги опять искали выход и нашли его, попросив разрешения приводить сына хоть на несколько часов в еврейский детсад к знакомым. И он потихоньку стал коммуницировать.
Фотография: Александр Шпигунов
Жизнь Инны Сергиенко за последние несколько лет
изменилась кардинально – теперь она постоянно в общении
«ПОЙДУ НА КИСЕЛЬ!»
Первая проблема для аутиста — социализация. Только если ребенок дает обратную реакцию на обращение и действие, то есть эмоцию, жест, звук, ты можешь двигаться в остальном обучении. Но под словом «остальное» скрыт огромный пласт того, что обычные дети либо уме-ют с рождения, либо перенимают у родителей сами, нуждаясь лишь в сравнительно небольшой коррекции. А вот Миша не умел ни жевать, ни даже правильно дышать.
— Как технарь, я постаралась себе объяснить, что происходит с сыном, следующим образом, — пытается объяснить Инна и нам. — Представим компьютер: есть мозг-процессор, провода, датчики. Вот у аутистов ряд сигналов от датчиков проходит неправильно. Например, Миша пытался извлекать звук на вдохе. Для дыхания и развития мышц лица мы дули — на свечку, шарики надували. Через соломинку — на воду, потом на кисель, это сложнее.
Часы, дни, месяцы занятий не проходили бесследно, но текли слишком медленно. Матери хотелось прорыва, но его не было. Иногда мгновения зависали, и казалось, что Миша сидит на полу, будто стеклянный, как запрограммированный идет в свою кроватку. Но Инна всякий раз, укладывая сына спать, рассказывала ему, как им с отцом интересно узнать, что он думает, поиграть с ним… Вот и в тот вечер, глядя на безмолвно замершего в полусне Мишеньку, она вела с ним свои особые разговоры и в душу закрадывался скользкий червячок сомнений: «А вдруг он так никогда и не заговорит?»
Как же это страшно — представить, что ваш сын может никогда вас не обнять, не скажет, как сильно он вас любит. Как невыносимо больно было бы, если бы он использовал вас как робота — брал за руку и вел к предмету, который он хочет получить… Ощущая все это в реальности, Инна в тот момент слушала мерное сопение спящего сына и отгоняла сомнения.
— Я спросила себя: «Ты что, от этого станешь меньше его любить?
Ведь не перестанешь, потому что это твой ребенок, такой, как есть». Она сумела взять себя в руки и снова заставить поверить в то, что в ее жизни наступит такое завтра, где Миша заговорит.
Фотография: Александр Шпигунов
В семье Сергиенко считают: «Каждая ситуация нам дается не за что-то,
а для чего-то. Для развития».
ПРОРЫВ ЗА ПРОРЫВОМ
Тем временем закипела работа вокруг создания детского сада. Пока шел капремонт здания, произошли большие подвижки в Мишином в лечении. Случилось то, чего мама ждала долгих два года: сын заговорил.
— Мы тренировали дыхание, — оживляется Инна при этом воспоминании. — А мне же скучно просто так дуть, я хорошо знаю физику и предложила ему задувать свечку через воронку. Фокус в том, что воздух рассеивается по ней и задуть свечу не получается, нужно только наклонить воронку, чтоб воздух попал куда надо. И вот когда он дул-дул — не задул, я ему говорю: «Смотри, вот так надо: „Ууу"». И вдруг он повторил! Это был его первый осознанный звук!
Из наблюдений в детском саду для аутистов.
Четырехлетний мальчик сидит в кабинете для индивидуальных
занятий перед зеркалом. Когда он видит свое отражение, это не дает
ему погружаться в себя. Педагог держит в руках деревянные кубики,
которыми отбивает ритм, говоря при этом четко: «Та-та-та-ти-та».
Ребенок пробует повторить несколько раз, пока не воспроизводит
заданный «рисунок» стука и речи: «Та-та-та-ти-та». Педагог громко
хлопает в ладоши, отмечая с преувеличенным восторгом:
«Молодец! Здорово! Умница!» Нарочитый восторг — преувеличенная
мотивация, иначе ребенок может просто не отметить своего успеха.
— Задул, выдал звук — молодец! Ура! — хлопает в ладоши Инна. — Но после этого наступает новый этап. Вот мы договорились, что ты получаешь что-то желаемое, если посмотрел в глаза. Молодец, молодец, а потом новый этап: «Покажи жест „дай", иначе я тебя не понимаю». И мама должна опять на сердце скрепы надеть и пройти все заново.
Ее образ жизни за годы борьбы с болезнью сына действительно изменился до неузнаваемости.
— Я теперь лекции о лечении аутизма нон-стоп по шесть часов читаю, чего раньше не могла и представить. Сейчас у меня очень много знакомых, в том числе и по миру. Я даже обладатель единственной пока в Украине международной награды как комьюнити-ментор на фестивале аутистов.
Создав садик, Сергиенко ведет очень активную деятельность по привлечению внимания к этой проблеме в стране. Привлекает средства иностранных партнеров к спонсированию программ в Украине, участвует в разработке законов об образовании и медицине, где, по мнению ее команды, должны быть учтены интересы аутистов. А чтобы вносить грамотные правки, она даже получила третье высшее образование — юриста.
Совершенно другая жизнь наступила и у Миши. Когда родители открыли детский сад, мальчику он оказался уже не нужен, его приняли в обычный. А когда настало время, пошел и в обычную школу. Многие из тех, кто знает историю Сергиенко, считают это чудом, ведь большинство деток-аутистов если и могут посещать обычную школу, то с сопровождающим, который помогает им адаптироваться ко всем новшествам. Миша же справляется сам.
Мы встретились с этим милым задорным мальчишкой во время прогулки. Уже через несколько минут после знакомства он взял мою руку своей мягкой детской ладошкой и повел на лавочку делиться секретами о друзьях, о том, что ему нужен костюм злого рыцаря для театральной постановки… Отличий у этого восьмилетнего ребенка от остальных детей не заметно.
— Какая у тебя мама? — спрашиваю. В ответ на этот вопрос Миша резко бросается к маме и крепко обхватывает ее руками. Слова оказываются не нужны.